यी डाक्टरले महसुस नगरुन्जेल उनीहरु दशकौंसम्म पीडित रहे

नेपालगन्ज, नेपाल — डा. राजन पाण्डे स्नातकोत्तरको विद्यार्थी छँदा उनले एउटा आश्चर्यजनक कुरा पत्ता लगाए । आफूले काम गर्ने काठमाडौंको न्याम्स वीर अस्पतालमा, उनले आदिवासी थारु समुदायका बिरामीहरुको उल्लेखनीय प्रतिशतमा, निको नहुनेजस्तो शरीर दुखाइ र जन्डिस भएको भेउ पाए । दुबै सिकलसेल एनिमियाका लक्षणहरु हुन् ।

“बिरामीहरु १०-२० वर्ष देखि यस्ता क्रोनिक शरीर दुखाइबाट पीडित थिए तर उचित निदान भने पाएका थिएनन्,” पाण्डे भन्छन् ।

सन् २०११ मा पाण्डेले एमडि सकेर भेरी अस्पतालमा मेडिकल अफिसरको रुपमा काम गर्न थाले । यहाँ पनि ठूलो जमातमा बिरामीहरु हड्डी र जोर्नी दुखेको, फियो सुन्निएको र रक्तअल्पताको गुनासो लिएर आउने गर्दथे जसमध्ये धेरैजस्तो थारु हुन्थे । उनीहरुलाई बाथ ज्वरो वा जन्डिसको लागि उपचार गरिएको भएतापनि सिकलसेल रोगको लागि भने परीक्षण गरिएको थिएन । पाण्डेलाई सिकलसेल एनिमिया समुदायमा व्यापक भइसकेको शंका लाग्न थाल्यो ।

जुनियर डाक्टर नै रहेका पाण्डेलाई सिकलसेल एनिमियाको लागि रगतका नमूना परीक्षण गर्नु आवश्यक छ भनी बिरामी र अधिकारीहरुलाई विश्वासमा लिन केही समय लाग्यो । सो अस्पतालमा आवश्यक उपकरण नभएको हुँदा, पाण्डेले सन् २०१२ मा उत्तरी भारतको शहर गुरुग्राम र लखनऊमा ती नमूनाहरु पठाउन थाले । पहिलो ब्याचमा पश्चिम नेपालका दाङ, बाँके र बर्दिया गरी ३९ थारु बिरामीहरुका रक्त नमूना समावेश थिए । हरेक नमूना पोजिटिभ देखियो ।

पाण्डेको रिसर्च र चेतना अभियानकै फलस्वरूप, नेपाल सरकारले सिकलसेल एनिमियालाई एक दशकपछि थारुहरुको जनस्वास्थ्य समस्याको रुपमा मान्यता दिएको थियो । तर यस मान्यताको बाटो खतरै-खतराले भरिएको हुनेछ र यसको विरोध थारुहरु स्वयंले नै गर्नेछन् भन्ने अनुमान चाहिं पाण्डेले गर्न सकेनन् ।

परीक्षणको लागि जोखिमपूर्ण आन्दोलन

अन्यौलको समयमा पाण्डेको खोजको उजागर भएको थियो । नेपाल प्रमुख क्षेत्रीय पुनर्गठनको धारमा उभिएको थियो, जसले विशेष गरी आदिवासी समुदायमाझ उग्र विवादलाई निम्त्याएको थियो । देशको जनसंख्याको ६.२% भाग ओगट्ने थारु जाति नेपालको चौथो ठूलो जाति हो । उनीहरुलाई प्राय: भूमिपुत्र पनि भनिन्छ जसको अर्थ माटोका छोराहरु भन्ने हुन्छ ।

थारुहरु आफ्नो छुट्टै राज्य होस् भन्ने चाहन्थे । नेपालका अन्य आदिवासी समुदायझैं, उनीहरु पनि आफूलाई स-साना भागमा बाँडेर विभिन्न राज्यहरुमा अल्पमतमा पार्ने कुनै क्षेत्रीय पुनर्गठन हुने कुराको आलोचना गर्ने गर्दथे ।

यो द्वन्द्वले अन्तत: हिंसात्मक रुप लियो जसमा प्रहरी अधिकारी र साधारण नागरिकसमेत कैयौंले ज्यान गुमाए । पाण्डेका निकटस्थ व्यक्तिहरु उनका प्रयासहरु बृहत राजनीतिक द्वन्द्वसँग मिसिनसक्ने भयले प्राय: उनलाई सतर्क रहन सुझाउँथे ।

उनीहरु सही ठहरिए । पाण्डेका खोजहरुले आगोमा घिउ थप्ने काम गरे । यी डाक्टरका प्रयासलाई थारुका समूहहरुले आक्रोशपूर्णरुपमा विरोध गरे र त्यसलाई जानी-जानी अफवाह फैलाएको भन्दै खारेज गरे । कसैले चाहिं उनका प्रयासहरुमार्फत उनीहरुलाई कमजोर र रोगी भनेर होच्याउन खोजेको भन्ठाने ।

सिकलसेल एनिमिया आनुवंशिक रक्त विकार हो जहाँ राता रक्तकोषिकाहरु अर्धचन्द्र, हँसिया आकारका देखिन्छन् । यी कोषिकाहरू १० देखि २० दिनमा नष्ट हुन्छन् जबकि सामान्य, गोलाकार राता रक्तकोषिकाहरु १०० देखि १२० दिनसम्म रहन्छन् । राता रक्तकोषिकाहरुले अक्सिजन पुर्‍याउने हुँदा यस्ता कोषिकाहरूको कमीको कारण रक्तअल्पता हुने गर्दछ । साथै, मानव रक्तनलीहरु यस्ता अर्धचन्द्र आकारका कोषिकाका लागि नबनेको हुनाले, यसको सञ्चारले कैयौं दिनसम्म चर्को पीडा दिनसक्छ । बिरामीहरुले जोर्नी दुखाइ, अल्सर र कमजोर दृष्टिजस्ता समस्या झेल्नुपर्ने हुन सक्छ । साथै, उनीहरुमा संक्रमणको जोखिम पनि बढी नै रहन्छ । यस रोगका लक्षणहरुलाई औषधिद्वारा व्यवस्थापन गर्न सकिए पनि यसको उपचार भने छैन ।

अमृता जैसी, जिपिजे नेपाल

डा. राजन पाण्डेले नेपालका थारु समुदायमा भएको सिकलसेल एनिमियाका घटनाहरूबारे चेतना फैलाउन गरेका प्रयासको चर्को विरोध भएको थियो ।

सन् २०१३ को गर्मीयाममा, वकिल, स्वास्थ्यकर्मी, पत्रकारलगायत पाँच थारुहरु नेपालको बाँके जिल्लाका तत्कालीन न्यायाधिश केशव मैनालीको अफिसमा पुगे । उनीहरु पाण्डेलाई आफ्नो अभियान बन्द गराउनुका साथै थारु जातिलाई हेपेकोमा अदालतद्वारा उनलाई सजायँ पनि दिलाउन चाहन्थे ।

तर वर्षौंदेखि मधुमेहसँग संघर्ष गर्दै आएका मैनाली बारम्बार स्थानीय अस्पताल गइराख्ने भएकोले पाण्डेसँग चिनजानमा रहेका र उनका कामका बारेमा पनि जानकार थिए । उनलाई पाण्डेको अनुसन्धानप्रति विश्वसनीयता भएकोले सो मुद्दा दर्ता गरेनन् ।

त्यसपछि, सन् २०१४ को एक रात ९ बजेतिर पाण्डेले भेरी अस्पतालको आफ्नो सानो फ्ल्याटको झ्यालनजिकैबाट होहल्ला सुने । झ्यालमा ढुङ्गा हानिएको उनले थाहा पाए। पाण्डे आफ्नो परिवारबारे चिन्तित भएको तर आफ्नो कुनै पर्वाह नभएको स्मरण गर्छन् । “त्यो समयमा म कति आँटिलो रहेछु,” उनी हाँस्दै भन्छन् । उनी त्यो केसको औपचारिक अनुसन्धानतिर लागेनन् किनभने त्यसले आफ्नो उद्देश्यलाई सघाउला जस्तो उनलाई लागेन ।

पाण्डेको खोजको उजागर थारुहरुले छुट्टै राज्यको माग गरिरहेको बेला भएकोले उनको कामलाई सो समुदायका सदस्यहरुले उनीहरुलाई निन्दा गर्न ल्याइएको षडयन्त्रको रुपमा हेरेका थिए भन्ने हाल व्यापक विश्वास छ । तर पाण्डे भने पछि हट्नेखालका थिएनन् ।

एक बिरामीले पाण्डेलाई आफ्ना पत्रकार मित्र रुद्र सुवेदीसँग चिनापर्ची गराइदिए । यी डाक्टरले यस मुद्दाका बारेमा बुझाउँदै राष्ट्रिय अखबारमा एउटा लेख प्रकाशित गर्न उनको सहयोग मागे । यता सुवेदीको प्रकाशनले भने अखबारका मालिकहरुको कुनै सहयोग विना र रिपोर्ट प्रकाशित भएपछिका कुनै भौतिक वा कानुनी परिणामका जोखिम उनैले व्यहोर्ने बाचापछि मात्र सिकलसेल एनिमियाको बारेमा उनको लेख छाप्ने सहमति जनायो ।

ठिक त्यसैबेला संयोगले भएको एक भेटले परिस्थितिलाई उल्ट्याएर पाण्डेको अनुकूल बनाउन सघायो ।

सरकारको बिरुद्धमा जाँदा

पाण्डेले यस मुद्दा उठाएकोमा शुरुमा सरकारबाट आलोचना खेप्नुपर्‍यो । थारुहरुले उनीमाथि मुद्दा चलाउन खोजेको केही समयपछि नै नेपाल सरकारको एउटा टिम पाण्डेको दाबीको बारेमा अनुसन्धान गर्न भेरी अस्पतालमा पुग्यो । “आफूले सम्पूर्ण प्रमाण देखाएपछि उनीहरुको चेहेराको रङ्ग फेरिएको सम्झना रहेको,” डा. पाण्डे बताउँछन् ।

संयोगवश, थारु समुदायका संबिधान सभा सदस्य गोपाल दहितसँग उनको भेट भयो । दहितले कैलाली र बाँके जिल्लाका निजी तथा सरकारी अस्पतालमा सिकलसेल एनिमियाको उपचार गराइरहेका बिरामीहरु भेट्न थालेका थिए । यी बिरामीहरुले वर्षौंदेखि निदान नभएको एक रोगसँग संघर्ष गर्दै आइरहेको भन्ने महसुस भएपछि दहितले पाण्डेका खोजहरुलाई गम्भीरतापूर्वक लिए र यस बिषयलाई अन्य विधायकहरुसँग मिलेर उठान गर्ने कुरामा सहमति जनाए ।

सन् २०१४ को जुलाईमा, संसदका कुल ६०१ सदस्यहरुमध्ये ५० देखि ६० जनाले भाग लिएको एक छलफललाई दहितले नेतृत्व प्रदान गरेका थिए । सो कार्यक्रमले उचित मात्रामा अनुकूल प्रेस कभरेज पाएको थियो । बिस्तार-बिस्तार अधिकारीहरुले यस मुद्दामा ध्यान दिन थाले ।

नेपालका स्वास्थ्य तथा जनसङ्ख्या मन्त्रालयका प्रवक्ता डा. प्रकाश बुढाथोकी भन्छन्, पाण्डे नेपालगन्जको भेरी अस्पतालमा सरकारी कर्मचारीको रुपमा कार्यरत रहेको र थारु समुदायका धेरैजनाले उनको कामको प्रशंसा गरेकाले सरकारले पाण्डेलाई विश्वास गरेको हो ।

पाण्डेको बिरुद्धमा अदालत गएको समूहका एक थारु समुदायका मानिस उनीहरुलाई सो रोगको बारेमा खासै थाहा नभएको र पाण्डेले उनीहरुलाई होच्याउन खोजेको जस्तो लागेकोले नै उनीहरु आक्रोशित भएको बताउँछन् । सामाजिक परिणामको कारण आफ्नो परिचय नखोलिदिन आग्रह गर्ने ती व्यक्ति भन्छन्, पाण्डेको कामको महत्वको बारेमा थाहा पाएपछि उनीहरुले आफ्नो मनस्थिति परिवर्तन गरे । उनीहरुले चेतना फैलाउने कार्यमा अघि बढेर उनलाई साथ दिने निर्णय पनि गरे ।

बाँके जिल्लाको कोहलपुर नगरपालिकाका स्वास्थ्य शाखा प्रमुख अनिल सेन ठकुरी कसरी मानिसहरु त्यस रोगको कारण विभिन्न समस्याहरुबाट पीडित थिए तर पीडाको कारण के हो बुझ्न सकिरहेका थिएनन् भन्ने सम्झिन्छन् । “यो रोग कसरी फैलिन्छ भनेर उहाँले ठोस प्रमाणसहित देखाइदिनुभएको छ । उहाँले धेरै मिहिनेत गर्नुभएको छ । हामीले अरु राष्ट्रहरुमा पनि यस्तो हुन्छ भन्ने थाहा पायौं,” उनी भन्छन् । “त्यसैले हामीले उहाँको अनुरोधमा काम गर्ने निर्णय गर्यौं ।”

अन्त्यमा सफलता

सरकारले यस रोगको रोकथाम र उपचारको साथसाथै परीक्षण र नि:शुल्क रक्तक्षेपणमा लगानीको थालनी गरेको छ । सिकलसेल एनिमियाको निदान भएका मानिसहरुको मेडिकल खर्चको लागि राष्ट्रिय सरकारले पनि हाल एकपटक रू. १००,००० (७५० अमेरिकी डलर) सम्मको आर्थिक सहयोग प्रदान गर्ने गर्दछ । सन् २०२२ मा, स्थानीय लुम्बिनी प्रदेश सरकारले थारु समुदायमा हुने रगतजन्य वंशानुगतका रोगका लागि नि:शुल्क स्क्रिनिङ प्रदान गर्न शुरु गरेको थियो ।

सन् २०१६ मा सरकारले सिकलसेल एनिमिया जाँच्ने मेसिन खरिद गरी नेपालगन्ज पठाएको थियो । सोही वर्ष, पाण्डेले नयाँ पिंढीमा सिकलसेल एनिमिया स्थानान्तरण हुनबाट रोक्नको लागि चरणहरु देखाउने एउटा चार्ट बनाए । यस चार्टले दुई व्यक्तिमा सिकलसेल एनिमिया भएको खण्डमा उनीहरुका सन्तानमा पनि यो समस्या सर्नसक्ने सम्भावना बढी हुने कुरा बताउँछ ।

पाण्डेले बाँके र बर्दिया जिल्लाका थारु समुदायका मानिसहरुमाझ यो चार्ट वितरण गरे । पछि, सरकारी एजेन्सीहरुले जनचेतना अभियानको लागि यसलाई प्रयोग गर्न थाले । बाँके र बर्दियाका स्थानीय सरकारले अहिले पनि यसको प्रयोग गर्छन् । पाण्डे र उनको टिमले तयार पारेको एनिमिया र रक्त विकार थालेसिमियासम्बन्धी जानकारीमूलक सानो किताब पनि बर्दिया जिल्लाका दुई नगरपालिका बारबर्दिया र राजापुरका सामुदायिक तथा निजी विद्यालयको पाठ्यक्रममा समावेश गरिएको छ ।

अमृता जैसी, जिपिजे नेपाल

डा. राजन पाण्डेको प्रयासपछि सिकलसेल एनिमियाबाट पीडित मानिसहरूलाई आर्थिक सहायता प्रदान गर्न नेपालका केही जिल्लाहरूमा कोष खडा गरिएका छन् ।

“यो थारुहरुलाई लाग्ने रोग सिकलसेललाई न्युनीकरण गर्न जिरोमा झार्नका निमित्त चेतना हो,” राजपुरका मेयर दिपेश थारु भन्छन् ।

बारबर्दियाका पूर्वमेयर दुर्गाबहादुर थारुले सन् २०१८ मा पाण्डेको सानो किताब स्कूलको पाठ्यक्रममा भित्र्याएका थिए । “मानिसहरुले सिकलसेलको बारेमा नसुनेको भएर शुरुवातमा विरोध गरेको भएपनि चेतना बढाउन गरिएका यी प्रयासहरूले गर्दा अहिले मानिसहरुले परीक्षण गराइरहेको र उपचार लिइरहेको” उनी बताउँछन् ।

दाङ जिल्लाका दिपक कुमार चौधरी सन् २००६ देखि नै आफ्नो जोर्नी दुखाइको उपचार खोजिरहेका थिए । “कुनै डाक्टरले बाथरोग हो भने । कुनै डाक्टरले यो रोगै होइन भने । दुई पाइला हिंड्न नसक्ने अवस्थामा थिएँ म । हिप चलाउनै नसक्ने,” उनी भन्छन् । सन् २०११ मा एक अर्थोपेडिक डाक्टरले उनलाई पाण्डेकहाँ रिफर गरिदिए ।

हाल राप्ती गाउँपालिकाका वडाध्यक्ष चौधरी पाण्डेको उपचार पाएर उनका लक्षणहरुमा सुधार हुँदै गएको र उनी अहिले सामान्य जीवनयापन गरिरहेको बताउँछन् ।
“विद्यार्थीहरु यो रोगको जाँच गर्न आउँछन् । विवाह हुन लागेका मानिसहरु जाँच गर्न आउने क्रम झन् बढ्दै गएको छ,” पाण्डे भन्छन् । “मप्रति विरोध भइरहँदा, म राम्रो गरिरहेको छु, एकदिन यसको रिजल्ट चाहिं राम्रै आउँछ भनेर मैले आफैले आफैलाई काउन्सिलिङ गर्थें ।