Paz en medio del dolor: el apoyo holístico de las doulas de final de vida

SAN JUAN, PUERTO RICO — Nancy Marie Rivera, de 37 años, no pudo asistir al décimo cumpleaños de su hijo por las complicaciones de un cáncer de ovarios. En ese momento, Paola Correa, su hermana dos años menor, supo que moriría.

Rivera había recibido el diagnóstico en noviembre de 2021. Fue operada y tuvo quimioterapias, pero el cáncer estaba adherido en la pelvis y no había forma de tratarlo. El 9 de julio de 2023, murió en su hogar, con música armoniosa de fondo, rodeada de sus familiares y sosteniendo una piedrita en cada mano, una turquesa y un cuarzo rosado, que ahora Correa guarda y atesora.

Aunque culminaban casi dos años de enfermedad, ahora tocaba lidiar con las gestiones remanentes. Correa explica que, para ese momento, su familia estaba agotada: “Mi mamá estaba muy ‘burned out’. Ya estábamos todos. Todo el mundo había hecho lo más que había podido hacer”.

Las familias que cuidan a personas con enfermedades terminales sufren desgaste emocional y, ante la pérdida, se enfrentan al duelo, lo que hace que las gestiones fúnebres, legales y de limpieza post-muerte sean más difíciles de asumir. En ese contexto, existen profesionales, conocidos como doulas de final de vida, dedicados a acompañar y a apoyar a quienes van a morir. Además, asumen la responsabilidad de los trámites posteriores, permitiéndoles a los familiares navegar el duelo con atención y en paz. Esto ayuda a que las familias se sientan acompañadas y guiadas durante el proceso de duelo, un tema que aún genera incomodidad en Puerto Rico.

Alexander Aldarondo, que dirige el proyecto AMORir dedicado a ofrecer educación, preparación y acompañamiento para la muerte, escuchó sobre la posibilidad de ser doula de final de vida mientras tomaba un curso de doula de parto. Entonces decidió certificarse con la Asociación Internacional de Doulas de Final de Vida (INELDA, por sus siglas en inglés). “Ese momento de la muerte para mí tiene mucha verdad. Nadie puede huirle. Ecualiza a todo el mundo sin importar el estatus social”, dice.

Los servicios de las doulas de final de vida pueden incluir acompañamientos muy específicos: manejo de duelo, creación de directrices anticipadas, acompañamiento y apoyo en los últimos momentos de vida, educación sobre la muerte, disposición de restos y pertenencias, y coordinación de arreglos fúnebres, entre otros.

Gabriela Meléndez Rivera, GPJ Puerto Rico

Quienes trabajan como doulas de final de vida ofrecen talleres de educación sobre la muerte, donde tocan temas como la pérdida y el duelo.

“En ocasiones había que hacer gestiones y Alex estaba ahí. Yo no quería bregar con eso”, explica Correa sobre el acompañamiento que Aldarondo le brindó a su familia tras la muerte de su hermana. “Hubo muchas cosas de las que no fui capaz. Ya había llegado a mi límite”.

El doula de final de vida recibió al doctor que certificó la muerte de la hermana de Correa, contrató y coordinó servicios fúnebres e hizo una limpieza general del cuarto, la sala y la cocina el mismo día de la muerte. Aldarondo “me liberó de responsabilidades que eran inminentes”, dice Correa.

Alberto Alers Serra, psicólogo clínico y tanatólogo con 18 años de experiencia en manejo del duelo, asegura que el acompañamiento en esos momentos es esencial. “Cuando ocurre el duelo, es normal que haya una desorganización a nivel psicológico y emocional. Cuando ocurre una pérdida, te sientes como en el aire, anestesiado y adormecido”, explica.

Mientras Correa intenta recordar de qué otra forma Aldarondo ayudó a su familia, explica que “fue tanto dolor en esos días, que mi mente ha borrado muchas cosas”.

“La muerte es lo único que tienes seguro”

Desde pequeña, Janice Karana sentía curiosidad por los procesos de muerte. Tras culminar sus estudios en enfermería, decidió incursionar en la medicina naturopática y certificarse como doula de final de vida –que no es una profesión regulada en Puerto Rico– tomando el curso de la organización “Going With Grace”, fundada por Alua Arthur. Karana fusiona la naturopatía con los cuidados paliativos que previenen y alivian el dolor ante una posible enfermedad terminal. Esto le permite ofrecer servicios para el manejo del dolor junto con su acompañamiento como doula.

Jessica Rodríguez recuerda a su padre como un hombre “lleno de vida”, antes de que a sus 70 años le encontraran un tumor en el estómago. Luego de una operación y una veintena de quimioterapias, se esperaba que se recuperara. Sin embargo, el malestar estomacal no lo dejaba dormir y Rodríguez contactó a Karana para que le ofreciera servicios de acupuntura. Karana “le hacía acupuntura, pero también hablaba con él. Él estaba tan sumergido en la depresión que por lo menos hablar era bueno”.

En octubre de 2022, Víctor Antonio Rodríguez Deynes, padre de Rodríguez, murió. Su hija aún guarda su foto sonriente junto a algunas de sus pertenencias en un pequeño estuche de brillo.

“La gente está acostumbrada a que de la muerte no se habla. La muerte es lo único que tienes seguro. No sabes si te vas a casar o si vas a tener hijos e igual te preparas para eso. Pero para lo que sí tienes seguro, no”, dice Karana.

Gabriela Meléndez Rivera, GPJ Puerto Rico

Alexander Aldarondo escucha historias sobre duelo de participantes del taller “Navegando la Pérdida y el Duelo”, que impartió junto con Janice Karana en Loíza, Puerto Rico.

En la cultura puertorriqueña, la muerte todavía es un tabú y no se educa suficiente sobre el duelo, asegura Alers Serra, el tanatólogo. “Las estructuras familiares, las creencias religiosas y los elementos socioeconómicos tienen un impacto en cómo se trabaja el duelo”, añade. Las estructuras familiares pueden complicar el proceso de duelo mientras haya conflictos o se promueva la idea de mantenerse fuerte para otros parientes.

La religión, por ejemplo, impone una carga emocional y psicológica en la gente porque el sistema de recompensa y castigo puede dificultar la aceptación de una pérdida. Por otra parte, las personas que tienen pocos recursos económicos no siempre pueden asumir el costo de la asistencia que necesitan para manejar el proceso de duelo.

Para concientizar sobre la muerte y el manejo del duelo, Aldarondo y Karana, también brindan talleres educativos. Parte de su misión como doulas de final de vida es promover un cambio cultural que humanice y normalice la muerte en Puerto Rico.

Gabriela Meléndez Rivera, GPJ Puerto Rico

Jessica Rodríguez posa con una fotografía de su padre, Víctor Antonio Rodríguez Deynes, en San Juan, Puerto Rico.

Para Rodríguez, la de su padre fue la primera muerte de alguien cercano. “Para mí fue difícil. Si uno habla de esos temas, la gente piensa que quieres que se muera”.

Hoy, Rodríguez recuerda con ternura la última vez que corrió pádel con su padre y vieron el atardecer en la bahía de San Juan, mientras que Correa relata, entre risas, cuando en la adolescencia le hizo tarjetas de estudio a su hermana para que se aprendiera las recetas de café del local donde trabajaba. Tanto Correa como Rodríguez siguen navegando en sus respectivos duelos junto a sus familias, en calma.

“¿De qué otra cosa hay que preocuparse cuando alguien se muere que no sea pasar el duelo juntos, llorar y celebrar lo que hizo esa persona?”, concluye Aldarondo “¡Qué impacto más lindo en la sociedad que una muerte inspire a la vida!”.